世界ALS/MND啓発デー特集：中国の元EC幹部Cai Leiさんが語る「時間との闘い」 - NewsTomo

世界ALS/MND啓発デーに合わせて放送された医療番組『Health Talk』特別版では、中国の大手電子商取引企業で幹部を務めていたCai Leiさんの闘病と、ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者に希望の火をともそうとする取り組みが紹介されました。2025年のいま、治療法のない難病とどう向き合うのかは、日本の読者にとっても他人事ではありません。

世界ALS/MND啓発デーとは何か

世界ALS/MND啓発デーは、ALSを含む運動ニューロン疾患（MND）について、世界的に理解と関心を高めるための日です。患者や家族の声を社会に届け、研究や支援の重要性を共有することが目的とされています。

ALSは、運動神経が少しずつ機能を失っていき、筋力が低下していく進行性の病気です。2025年の現在も根本的な治療法はなく、症状の進行を少しでも遅らせる治療や、生活を支えるケアが中心となっています。そのため、病気への理解と社会的な支援が、患者や家族の生活を大きく左右します。

中国の元EC幹部Cai Leiさんの「時間との闘い」

『Health Talk』特別版で紹介されたCai Leiさんは、中国の大手電子商取引企業で幹部として活躍していましたが、ALSの診断を受けてから人生が一変しました。診断後は、治療法のない病と向き合いながら、限られた時間をどう生きるかという問いに直面しています。

番組では、Caiさんが「個人として病と闘う」ことにとどまらず、同じ病気を抱える人たちに希望を届けようと行動している姿が描かれました。自らの経験を言葉にし、患者や家族が孤立しないよう情報発信に取り組むこと、そして研究や支援の重要性を訴える姿は、多くの視聴者に強い印象を残しました。

『Health Talk』特別版が伝えたメッセージ

世界ALS/MND啓発デーの特別版となった『Health Talk』では、Caiさんのストーリーを軸に、ALSの基礎知識や最新の研究動向、そして患者や家族の生活の実態が取り上げられました。番組全体を通して強調されたのは、「病気を知ることが、最初の支援になる」というメッセージです。

病気を「知る」ことから始まる支援

番組で紹介されたポイントは、ALSを初めて知る人にも分かりやすい内容でした。

ALSは、徐々に手足や身体を動かす力が弱くなり、やがて話すことや呼吸も難しくなる病気であること
一方で、病気が進行しても意識や思考ははっきりしている人が多く、「体が動かないだけで、中身は同じ人間」であること
早期の診断と、リハビリや補助機器を含む包括的なケアが、生活の質を守るうえで重要であること

こうした基礎的な情報を共有することは、偏見や誤解を減らし、患者や家族が日常の中で支え合いやすい環境づくりにつながります。

テクノロジーとつながりが支えるALSとの共生

中国の電子商取引企業でキャリアを築いてきたCaiさんの歩みは、テクノロジーがALSとの向き合い方を変えつつあることも示しています。2025年の現在、世界各地で、デジタル技術を活用した支援が広がりつつあります。

目の動きなどで文字を入力し、コミュニケーションを可能にする機器
音声が失われても、合成音声で自分の言葉を伝えられる仕組み
オンラインコミュニティやSNSを通じた患者同士の交流や情報共有

こうした技術やつながりによって、患者は「支えられる側」にとどまらず、社会に向けて自分の考えを発信し、行動する存在になりつつあります。Caiさんが、自身の経験を語りながら他の患者に希望の火をともそうとしている姿は、その象徴といえます。

日本の読者にとっての問い：私たちに何ができるか

国や地域が違っても、難病とともに生きる現実には共通点が多くあります。中国の一人のビジネスパーソンの物語は、日本で暮らす私たちにも、次のような問いを投げかけています。

1. 正しい情報を知り、周囲に伝える

まずできるのは、ALSや他の難病について「知る」ことです。症状や病気の特徴、患者や家族が何に困りやすいのかを知ることで、職場や学校、地域での接し方も変わってきます。ニュースや解説記事、信頼できる医療情報に触れ、それを家族や友人と共有するだけでも、支援の輪は広がっていきます。

2. 研究と支援の取り組みに関心を持つ

ALSは、世界各地で研究が進められているものの、まだ決定的な治療法は見つかっていません。だからこそ、研究や支援の取り組みが長期的に続くことが重要です。寄付やイベント参加だけでなく、こうした活動の存在そのものに関心を持ち、話題にすることも、社会的な後押しになります。

3. 職場や社会の「合理的な配慮」を考える

もし身近な同僚や友人が難病と診断されたとしたら、職場や学校はどのように対応できるでしょうか。リモートワークやフレックスタイム、バリアフリーな環境づくりなど、一人ひとりの負担を減らす工夫は、難病の有無にかかわらず誰にとっても働きやすい環境につながります。

国境を越えてつながる「希望」のストーリー

Cai Leiさんは、ALSという治療法のない病と向き合いながら、「自分の時間」を他の患者のためにも使おうとしています。その姿は、中国という一つの国の物語にとどまらず、アジアや世界で共通する課題を映し出しています。

世界ALS/MND啓発デーの特集として伝えられたこのストーリーは、病気の知識だけでなく、「限られた時間をどう使うか」「弱さを抱えながらどう他者とつながるか」という、より普遍的な問いも投げかけています。日本でこの記事を読んでいる私たちも、ニュースをきっかけに、小さな一歩を考えてみることができるはずです。

スマートフォンで記事を読み、SNSで共有し、周囲と語り合う。その積み重ねが、患者や家族に届く静かなエールとなり、次の支援や研究の動きにつながっていきます。