小耳症の子どもたち：再建手術から社会的包摂へ、親が知っておきたいこと video poster
先天性の外耳の変形である小耳症（microtia）は、見た目や聴力の問題として語られがちですが、子どもにとって最大の課題は、実は自己肯定感と周囲のまなざしだと指摘されています。本記事では、小耳症と診断された子どもをもつ親がまず知りたいポイントと、社会として目指すべき包摂（インクルージョン）のあり方を整理します。
小耳症とは何か：先天性の耳の変形
小耳症は、生まれつき外耳が十分に形成されていない状態を指します。親にとって「子どもの耳が生まれつき違う」と告げられることは大きなショックであり、次のような疑問が次々と浮かびます。
- この先、子どもの生活や将来にどんな影響があるのか
- どのような治療や再建手術があるのか
- 費用はどのくらいかかり、家計への負担はどうなるのか
こうした不安や疑問に丁寧に向き合い、医療と社会の両面から支えていくことが求められています。
本当の「試練」は聴力ではなく自己肯定感
小耳症の子どもにとって、最大の困難は必ずしも聴力の問題や将来の可能性の制限ではない、と強調されています。より切実なのは、次のような場面で直面する自己肯定感の揺らぎや、目の前の社会的な葛藤です。
- 鏡を見たときに感じる「自分は他の子と違う」という気持ち
- 周囲の視線や、何気ない一言に傷つく経験
- 集団の中で自分の居場所をうまく見つけられない不安
耳の形そのものより、「自分は尊重されている」「受け入れられている」と感じられるかどうかが、子どもの心に大きく影響します。だからこそ、医療だけでなく、家庭や学校、地域社会が一体となって子どもの自己肯定感を支えることが重要になります。
郭樹忠医師が語る「治療の選択肢」と「尊厳」
小耳症治療の分野で国際的に知られる専門家、郭樹忠（Guo Shuzhong）医師は、最新の動画の中で、小耳症の治療選択肢について分かりやすく解説し、一人ひとりの子どもが尊厳ある人生を送る権利を強く訴えています。
動画では、小耳症の子どもと家族に対し、「単に耳の形を整えること」ではなく、「子どもが社会の一員として当たり前に尊重されること」が大切だというメッセージが繰り返し語られています。
再建手術の選択肢と費用を知ることの意味
郭医師が強調するポイントの一つが、親が再建手術の選択肢と費用について正しい情報を得ることです。小耳症の再建には複数の方法があり、治療の内容や回数、かかる費用にも幅が生じます。そのため、親は次のような点を整理しておくことが重要だとされています。
- どのような再建手術の方法があるのか
- いつ、どのタイミングで治療を検討することが多いのか
- 手術や通院にどの程度の費用が見込まれるのか
こうした情報を早い段階で把握することで、家族は将来の見通しを持ちやすくなり、子どもにも安心感を伝えやすくなります。
親が最初に踏み出すべきステップ
小耳症と診断されたとき、親は何から始めればよいのでしょうか。医学的な詳細は専門家に委ねるとしても、家族としてできる最初のステップは次のようなシンプルなものです。
- 子どもの気持ちに寄り添う
見た目に関する不安や、友だちとの違いに戸惑う気持ちを否定せず、丁寧に聞くことが出発点になります。 - 信頼できる情報を集める
医療機関や専門家から、治療の選択肢や費用、今後の見通しについて説明を受けることで、漠然とした不安を減らせます。 - 同じ経験を持つ家族とつながる
支援団体やオンラインコミュニティなどを通じて、似た悩みを持つ親と情報や思いを共有することは、大きな支えになります。 - 学校や保育の現場と早めに話し合う
先生や園のスタッフに小耳症について知ってもらい、子どもが安心して過ごせる配慮を一緒に考えることも大切です。
科学と社会が手を組むとき、小耳症の子どもは守られる
小耳症をめぐっては、「科学と社会が協力し合うこと」が重要だとされています。科学の役割は、病気の理解を深め、より安全で負担の少ない治療方法を追求することです。一方、社会の役割は、差別や偏見をなくし、インクルージョン（包摂）を進めることにあります。
具体的には、次のような取り組みが考えられます。
- 研究と医療の充実
小耳症に関する医学的な理解を深めることで、子どもと家族に選択肢を提示しやすくなります。 - 学校現場での理解の促進
教師やクラスメートが小耳症について知ることで、からかいや誤解を防ぎ、安心して学べる環境に近づきます。 - メディアや社会の発信
小耳症の子どもや母親に向けられがちな偏見やスティグマ（負のイメージ）を取り除くための発信が求められています。
科学と社会がそれぞれの役割を果たし、連携することで、小耳症の子どもと家族を取り巻く環境は確実に変えていくことができます。
「見た目」ではなく「尊厳」を中心に置く社会へ
郭樹忠医師が発する「すべての子どもには尊厳を持って生きる権利がある」というメッセージは、小耳症の子どもだけでなく、社会全体への問いかけでもあります。
多様性やインクルージョンが重視される2025年のいま、私たちが問われているのは、耳の形ではなく、その子どもがどのように扱われ、どのように社会とつながっていけるかという視点です。
小耳症の子どもたちが、「自分はここにいていい」と自然に感じられる社会をつくること。そのために、親は情報と支援を味方につけ、医療者は選択肢をわかりやすく示し、周囲の大人たちは偏見のないまなざしを持つことが求められています。
小耳症は、単なる医療のテーマではなく、私たちの社会がどれだけ一人ひとりの尊厳を大切にできるかを映し出す鏡でもあります。
Reference(s):
cgtn.com
